Президент России Владимир Путин провёл в Кремле встречу с председателем правления фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко
Президент России Владимир Путин провёл в Кремле встречу с председателем правления фонда Круг добра протоиереем Александром Ткаченко.
Часть первая.
Встреча прошла в День защиты детей. Александр Ткаченко доложил президенту об итогах работы фонда в 2025 году, развитии лекарственного обеспечения детей с тяжёлыми заболеваниями, расширении неонатального скрининга, создании научной структуры при фонде и новых механизмах обратной связи с семьями.
По словам Ткаченко, с начала работы фонда помощь получили уже более 30 тысяч детей. Среди выпускников 9-х и 11-х классов в этом году около 1500 ребят, которые получают лекарства от Круга добра.
Он рассказал, что в фонд регулярно пишут родители и сами дети. Только за прошлый год поступило более 300 писем. Два из них Ткаченко зачитал президенту.
Мама Ильи из Московской области написала, что благодаря лекарству от фонда у её сына всё хорошо: он окончил школу с аттестатом без троек, сейчас учится в техникуме, планирует работать, быть полезным своей стране и обязательно быть счастливым.
Ещё одно письмо написала 18-летняя Дарья. В прошлом году она поступила в Российский биотехнологический университет, учится на врача и хочет стать генетиком. Несмотря на тяжёлое заболевание, благодаря терапии её состояние удалось скомпенсировать. По словам девушки, раньше она была вынуждена пользоваться коляской, а теперь нормально ходит и может проходить до 20 тысяч шагов в день.
Ткаченко также сообщил, что журналист Софико Шеварнадзе сняла четырёхсерийный документальный фильм об успехах детей, которым помогает фонд. Картина была представлена на Московском кинофестивале. От имени создателей фильма он передал президенту афишу.
Говоря о лекарственном обеспечении, председатель правления фонда отметил, что перечень закупаемых препаратов продолжает расширяться. В прошлом году экспертный совет фонда разрешил к закупке ещё 13 препаратов для лечения 17 заболеваний, для которых ранее полностью отсутствовала терапия.
Кроме того, фонд анализирует клиническую практику. Благодаря этой работе врачи смогли расширить показания к назначению ещё 51 лекарственного препарата. В результате ещё 2200 детей начали получать патогенетическое лечение.
Сейчас в перечнях фонда находятся 133 лекарственных препарата, в том числе пять препаратов генной терапии. Такая терапия позволяет останавливать развитие тяжёлого заболевания или полностью вылечивать ребёнка.
По словам Ткаченко, началась терапия дистрофических форм буллёзного эпидермолиза заболевания, известного как болезнь детей-бабочек, а также миодистрофии Дюшенна.